記者田暐瑋／綜合報導
日本一對夫妻2007年開心生下第一個兒子須知譽，但兒子4歲就被確診罹患罕病「柯凱因氏症候群」，一種早熟老化疾病，目前還沒有治療方法，平均壽命約為15至20歲，須知譽隨著年紀增長，病情逐漸惡化，13歲時幾乎失去了視力，必須通過胃管注入流質食物以獲取營養，今年2月被診斷只剩2個月生命，但他仍堅強對抗病魔，父母雖心痛，但仍決定樂觀陪他走完人生最後一段路。
日本朝日電視台《テレメンタリー 2023》曾採訪宮城縣一個罕病家庭，須知夫妻2007年產下大兒子須知譽，1歲後突然發現兒子無法扶著東西站起來，就醫查不到病因，4歲時到東京求醫，才被診斷出罹患「柯凱因氏症候群」，是一種提早老化的罕見疾病，罹病機率為50萬分之1，患者會以正常的4到5倍速度老化，可能會出現智力障礙、行走障礙和視力障礙等症狀，目前還沒有治療方法，平均壽命估計在15到20歲之間。
▲須知譽4歲被發現罹罕病。（圖／翻攝自日網）
夫妻倆一開始不願接受事實，但最終決定打起精神，希望兒子在有限的生命中能過得更加精彩，只要兒子體力許可的狀況下，就會全家人一起去露營野餐、參加祭典活動，須知譽2014年進入小學就讀，但體重僅有9公斤，9歲視力迅速退化，難以自己站立，慢慢地也無法自行進食，醫師在他的胃部開個洞，插管注入流質食物來供給營養。
▲須知譽4歲被發現罹罕病。（圖／翻攝自日網）
須知夫妻之後接連生下2子，8歲的小兒子年紀雖小，但相當照顧哥哥，在媽媽情緒潰堤的時候也會出言鼓勵，對於哥哥的病況，小兒子說：「現在他雖然不能好好跟我聊天，但他還是一個非常溫柔的哥哥。」隨著年紀增長，病情越來越嚴峻，須知譽幾乎失去視力，今年2月醫師宣判他只剩2個月能活，家人仍不放棄希望，直到6月，他順利度過了16歲生日，須知夫妻表示，會樂觀地陪伴兒子走完最後一程，談到為何願意接受採訪，夫妻倆也直言，希望能藉此讓外界關注這個疾病，並希望未來能有更充足的醫療資源來研發相關治療藥物，來救助更多罹患此疾病的兒童。
▲須知譽罹罕病，8歲弟弟貼心照顧。（圖／翻攝自日網）
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