4歲兒得罕病「高燒找不出原因」 65萬網紅媽急哭:光想都心碎

記者蔡宜芳/綜合報導

網紅夫妻周筠(Yun)和金該(Dzingai)經營社群及頻道「Rice&Shine」,經常分享一家六口的幸福生活,在Instagram擁有超過65萬名粉絲追蹤。Yun 16日突然坦言二寶「酒及」連續發燒數天、被診斷出罹患罕見疾病,她為此心疼暴哭,也希望藉由自身經驗,讓更多父母注意到類似的病症。

▲▼4歲兒得罕病「高燒找不出原因」 65萬網紅媽急哭。(圖/翻攝自Instagram/riceandshine.co)

▲Yun與金該不久前帶四個孩子去旅遊。(圖/翻攝自Instagram/riceandshine.co)

Yun 16日在社群平台透露,一家人還在南非旅遊時,酒及就有出現感冒的症狀,包括發低燒、全身發癢,當下她帶孩子去掛了急診,但檢查後被認為可能只是一般的病毒感染,所以拿了處方便回家了,「後來他吃了藥後,好了好幾天,一直到我們回來,到台灣第二天後,他突然又會一陣高燒到40度,吃了藥也壓不太下來、又燒起來的那種,隔天我覺得情況很不妙,就帶他快篩衝了急診。」

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Yun表示,酒及在接受X光、尿液及抽血檢查後,都沒發現有任何問題,於是又掛了隔周的感染科門診等著看報告,「等待看報告的那兩天他依舊持續高燒不停,我們兩個根本只要摸到他身體就是在發燙,時刻都坐立難安啊啊啊。」她起初以為孩子可能是黴漿菌感染,殊不知報告出來並不是,於是在醫生的建議下,讓酒及住院做詳細檢查。

▲▼4歲兒得罕病「高燒找不出原因」 65萬網紅媽急哭。(圖/翻攝自Instagram/riceandshine.co)

▲Yun的二兒子因不明原因連續發高燒。(圖/翻攝自Instagram/riceandshine.co)

Yun坦言在第一時間聽到孩子要住院,整個人眼淚狂滴,深怕小孩的狀況很嚴重,只是醫生不願意先說,「住院了之後的檢查又是重打再來一遍,抽血跟點滴簡直讓酒及哭到崩潰,看著那個小小的手臂因為他血管很細又用力過度而爆掉,我真的跟他一起在抽血室裡爆哭。」

在經過縝密的檢查後,醫生判斷酒及是罹患了川崎氏症(皮膚黏膜淋巴結症候群),之所以一直無法確定,是因為酒及並沒有出現川崎氏症常有的雙眼充血、唇部乾裂、草莓舌等症狀,「但最重要的是,我們很擔心如果是川崎的話,他的黃金治療期已經剩下兩天。」結果在查看心臟超音波報告後,酒及被發現有冠狀動脈腫大的狀況,確實符合川崎氏症。

▲▼4歲兒得罕病「高燒找不出原因」 65萬網紅媽急哭。(圖/翻攝自Instagram/riceandshine.co)

▲酒及被診斷出川崎氏症。(圖/翻攝自Instagram/riceandshine.co)

Yun表示,川崎氏症雖然不是致命的症候群,但是因為有治療的黃金時間,若是錯過的話,可能會衍生出心臟冠狀動脈瘤,「我在住院期間的各種搜集資料都讓我心跳加速,擔心那會發生在酒及小小的身體內,光想到我都心碎。」所幸酒及在黃金期就發現並接受治療,「但往後一路到青春期他都需定期追蹤心臟功能,確保沒有出現可能的合併症。」

對於突如其來的意外,Yun提醒爸爸、媽媽網友說,孩子若是發高燒超過三天就一定要送醫,也要留心川崎氏症這樣少見的疾病,「願大家永遠永遠都不需要經歷我們所經歷的擔憂。」

【Yun全文】

哈囉大家~~整整一個星期沒有跟大家見面,我剛剛連剪片都覺得卡卡的哈哈哈哈。
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是的我終於可以從心底好好笑出來了啊,經過了一整週酒及住院時的忙東忙西,我們現在能夠這樣好好一家人一起在家裡吃頓飯一起聊天,簡單的讓我感到很滿足。
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(文巨長請小心服用)
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事情是這樣的,我們在南非的時候酒及就有點感冒了,一直有低燒又突然全身發癢的情況下我們有帶他去掛了急診,但照了x光檢查過後覺得他應該是一般的病毒感染,給了處方就回家了。
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後來他吃了藥後好了好幾天一直到我們回來,到台灣第二天後他突然又會一陣高燒到40度,吃了藥也壓不太下來又燒起來的那種,隔天我覺得情況很不妙就帶他快篩衝了急診,急診室給他做了x光,尿液跟抽血檢查都沒看出問題(抽血那時候必須要等),於是醫生就幫他掛了週一的兒童感染科門診去看報告。
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等待看報告的那兩天他依舊持續高燒不停,我們兩個根本只要摸到他身體就是在發燙,時刻都坐立難安啊啊啊。
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週一我本來以為會聽到是很多人都有的黴漿菌感染,殊不知抽血報告出來並不是,但醫生發現他有中耳炎,又覺得持續的高燒感覺真的很不妙(一般來說病毒感染最多燒三天),於是他立刻說請安排住院吧,我們需要仔細檢查他怎麼了。
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一聽到要住院我整個人口罩內眼淚狂滴,我想著是不是很嚴重但他還不想跟我說他的猜測?各種可能跟胡思亂想狂跑腦海一百圈,只希望能用我的一切換取他的健康平安。
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住院了之後的檢查又是重打再來一遍,抽血跟點滴簡直讓酒及哭到崩潰,看著那個小小的手臂因為他血管很細又用力過度而爆掉,我真的跟他一起在抽血室裡爆哭。(有夠糗
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在等各種檢查結果出來前他開始打了抗生素好一陣子,希望如果是中耳炎引起的話能讓他的燒先降下來,後來醫生是從他鼻腔內發現有腺病毒,但那依舊讓他存疑,因為腺病毒跟中耳炎還是不該讓他高燒這麼久,抽血報告的數值顯示他的白血球跟發炎指數也都很高,而那符合了醫生的猜測,他覺得酒及應該是得了川崎氏症。
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但由各種檢查一直無法定案的是,酒及並沒有大部分川崎症有的症狀,他沒有雙眼充血,沒有唇部乾裂跟草莓舌,就連在南非時他即便有全身發癢的情況都跟應該有的症狀不太相同,但最重要的是,我們很擔心如果是川崎的話,他的黃金治療期已經剩下兩天。(從發燒開始的十天計算是黃金治療期。)
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而用最後一個檢查確診川崎症,是他的心臟超音波結果,顯示出酒及冠狀動脈有些微腫大,而那的確是符合是川崎症會造成的影響。
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於是隔天他終於開始了治療,就是連續注射12個小時的免疫球蛋白,還好這個治療酒及身體並沒有出現過敏反應,只是連續了超級多天的各種點滴,他的小手已經開始腫脹疼痛,必須換一邊打了。(他聽到有多崩潰
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在治療的過程中他依舊有發燒的情況,我們能做的只有等待(完全度日如年啊啊),還好免疫球蛋白打完後他還真的就不燒了,天知道我每十分鐘就摸他額頭時發現沒有熱了之後有多感動。
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川崎症雖然不是什麼致命的症候群,但他有治療的黃金時間要注意,並且會有可能衍伸心臟冠狀動脈瘤的可能,我在住院期間的各種搜集資料都讓我心跳加速,擔心那會發生在酒及小小的身體內,光想到我都心碎。
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雖然他這次在冠狀動脈些微腫大的黃金期就發現並治療了,但往後一路到青春期他都需定期追蹤心臟功能,確保沒有出現可能的合併症。
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儘管這週大部分時間我陪伴酒及的時候都可以用手機,但請大家體諒我實在沒有心思在當下分享我的感受,只想好好專注在回應他每分每秒的需求,而從他出生後第一次,這也是我們難得能長期單獨相處的時光。
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從第一天他發瘋要爸爸,第二天我們交換後他改要媽媽,到大部分的時間都是我在醫院(因為金該一打三比較強????),我們看了各種電影玩了各種遊戲讀了各種書,能夠意外得到這樣陪伴他的時間我其實很珍惜,在病床上抱著他入睡時,我感覺他還是那個我懷裡小小的酒及啊。
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一直到剛剛下午剪完片後他晃過來看了一下說:「我想回去醫院,想一直跟媽咪一起。」我都能脆弱到即刻落淚,哈哈天啊不用回醫院啊親愛的,媽媽現在開始會想盡辦法把我有的時間都給你們。(抱緊緊)
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2023我只希望,我們全家人都能健健康康,平平安安就好了。
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好啦,這就是我們這一週發生的事情,現在終於一切平安落幕回來社群跟大家分享了,希望父母們能多少知道川崎症的存在(畢竟實在算少見),有超過三天的高燒就一定要送醫,不要輕忽啊。
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願大家永遠永遠都不需要經歷我們所經歷的擔憂。(抱

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