罕病天使潤潤面對鏡頭緊張 感謝醫師獻「愛的啾啾」

▲購物專家俞嫺出書《媽媽,我還不想去天堂》,搶救罹患罕病MLD的17歲女兒潤潤。(圖/俞嫺提供)

記者黃子瑋/台北報導

購物專家俞嫺的女兒潤潤,罹患罕見疾病MLD「異染性腦白質退化症」,17歲少女退化到只有5歲小朋友的智力。4日不少媒體擠到小小的病房裡,探望潤潤,讓害羞的她心情緊張。直到一個熟悉身影出現,潤潤才感到安心,送了主治醫師林達雄一個甜甜的吻,讓在場人看了不禁熱淚盈眶。

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▲潤潤看到主治醫師心安,熱情獻吻喊愛。(圖/俞嫺提供)

正值花樣年華的少女潤潤,4年前開始出現病徵,半年前才確定罹患罕見疾病。俞嫺說:「每天都不知道下一分鐘會發生什麼事。」潤潤的的修復能力比較慢,看她像正常人一樣開心談天、其實事後得花上3、5天才能恢復元氣。幾天前,潤潤到了推估的時間,身體仍舊癱軟,著實把俞嫺急哭,婉拒親朋好友的探望,焦急的守在女兒身邊。

全台僅3例的罕見疾病,只有潤潤創下奇蹟,透過藥物控制並且漸漸好轉,但該病目前仍無根治方法。俞嫺說:「女兒的堅強、身邊每一個人的幫助,讓我沒資格軟弱。」

難得媒體爭相採訪的日子,潤潤可以在大家面前笑著、唱著,看在媽媽的眼裡,多希望時間就此打住,希望她直到最後一刻都沒有遺憾。「如果這些孩子一定要走到這一步,我希望他們都是快樂的。」俞嫺的願望就這麼簡單。因此,從誤判病情到接受病情,俞嫺向女兒懺悔、道歉,現在每周帶潤潤到公司走走,讓同事們帶她吃飯、看電影,要她每一秒鐘都開心。

▲「媽媽我還不想去天堂」,購物專家俞嫺淚崩。(圖/東森新聞)

 

《媽媽,我還不想去天堂》博客來→http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010586747

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