媽媽，我還不想去天堂／作者序－俞嫺

俞嫺

這是我的第一本書，除了記錄我們母女間17年的點滴，也記錄了潤潤生病四年來的病程，更真真實實的面對自己在教育上的不足與缺失。對父母而言，它可以為借鏡；對孩子而言，它可以為警惕；對醫界而言，它可以為參考；對我而言，它是我盼望潤潤及其他罕病孩子得到治療的方式之一。

我一直以為人生應該先苦而後樂，也一直以為自己已經走過許多的苦，如今這幾年下來，工作遊刃有餘、生活衣食無缺、偶爾寂寞孤單、但也享受自由自在，卻從來沒有想過，支持我一路走到現在的唯一力量──我的女兒潤潤，會在四年前開始生病，而且最糟糕的是，我在半年前才知道。

潤潤從確診MLD到現在也已經半年了，這半年，我幾乎不敢回想我們母女倆是怎麼撐過來的。她創造了許多奇蹟、也跌破了很多眼鏡，她不僅還能看、能聽、能說，也還能吃、能動、能寫，甚至在下個月就要重回校園讀書。當然，我不可否認，我依然處在提心吊膽的日子裡，我害怕下一分鐘，她就突然倒下，從此忘了媽媽有多麼的愛她。

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我是個連分享心事都很難的人，想都沒想過會有這麼一天，我會出書募款、請求幫助自己和別人的孩子，更沒想過台灣現行的醫療制度、種種法規，會讓我站在火線上，直接請民眾發揮愛心，救救這些罕見到不能再罕見、生命垂危的孩子。如果最後能讓他們到國外做人體實驗，我會直接跟基金會請款；如果必須買藥回來申請人體實驗，我會把所有捐款轉捐給馬偕醫院。款項支出與流向，我會在FB上交代，所有的版稅我都會全數捐出。唯獨這些愛心，需要建立在信任上，請不要在這黃金救援時刻還得讓我花時間去解釋大家的質疑，謝謝大家幫忙。

雖說目前在馬偕醫院接受控制治療的MLD與ALD的孩子一共有5位，我也知道不管國內國外申請人體實驗會是多麼可怕的天文數字，甚至出書後，全國可能會有很多同病症的孩子一起來報到求援，我不知道渺小的我能募到多少，能救到幾位孩子，但我會盡最大的力量，因為我相信，潤潤的心聲也是這些孩子的心聲：「我不想上天堂、也不要下地獄，我只想做你的女兒。」

這半年走來，要感謝的人太多：同學、同事、朋友、家人、廠商……，我無法一一列出，因為你們持續的愛與關懷，讓潤潤能奇蹟地走到現在，俞嫺就算跟你們致上一千萬個感謝也不夠，尤其在無路可走的時候，總裁的支援與林醫師的努力，讓我更有力量地繼續往前找出路，謝謝你們！

最後，想對潤潤說：「女兒，媽媽一定救妳，別擔心，你會好起來，再多撐一分鐘，堅強一點，再一分鐘就好，繼續叫我媽媽，這一分鐘的努力，就會累積一天；這一天的堅持，就會累積無數的歲月，妳永遠都會是我的女兒。」