記者蔡宜芳/綜合報導
《大學生了沒》出身的曾甜(本名曾庭榆),擁有「廟會女神」的封號,她先前曾公開確診重症肌無力一事,一個月要服330顆藥。而她近日更新自己的病況,透露藥量已經減少許多,但同時也因為治療而出現各種併發症,體驗到各種從未罹患過的陌生疾病。
▲曾甜於6月公開確診罕病一事。(圖/翻攝自Facebook/曾甜粉絲頁)
曾甜13日在社群發文,透露經過兩次標靶藥物治療後,身體狀況逐漸穩定,也減少了類固醇劑的使用,「從原先的一天8顆到一天1顆,只經過了5個月的時間,我身體真的很給力呢。」儘管臉部仍然有些腫脹,但比起之前的月亮臉,已經消退了許多。
然而,曾甜也提到,原本的肌無力起因是「免疫系統太強大」,所以自己在吃藥壓抑免疫系統後,也出現相關的併發症,包括長帶狀皰疹、脂漏性皮膚炎、容易感冒等,「以往可能吞個普拿疼就好了,現在看醫生吃藥都不見得會好…」照片中,她也秀出帶狀皰疹的疤痕,表示正在考慮要不要雷射除掉。
▲▼曾甜分享治療近況。(圖/翻攝自Facebook/曾甜粉絲頁)
曾甜表示,雖然這些併發症只要吃藥就會好,但自己也因為不知道還要吃多少藥而感到困擾,「而且這些疾病都是這輩子從未出現在我身上過且極度陌生的,也不確定未來還會有什麼陌生疾病發生在我身上,畢竟免疫力低下的疾病確實很多。」但她也樂觀認為比重症肌無力來得好,對於未來的康復之路相當有信心。
【曾甜全文】
———文長慎入———
嘻嘻嘻很久沒有跟各位更新我的病況了
看我精神抖擻就知道不錯了吧~
在經過兩次標靶藥物治療之後,狀況可以說是越來越穩定
也經醫師評估後,目前類固醇劑量降到只剩一天1顆!!!
從原先的一天8顆到一天1顆只經過了5個月的時間,我身體真的很給力呢
雖然說臉還是偏小小的圓腫,但隨著藥量減少月亮臉也確實慢慢消下來了
——
不過呢…還是有其他併發症出現啦
原先的肌無力起因是免疫系統太強大
於是吃類固醇以及免疫抑制劑+標靶藥物把免疫系統強壓下來
但隨著越壓越低的過程中,我也產生了不少因為免疫系統太低的病症…(超矛盾吧)
——
首先看看我的左小腿那一大塊疤痕
那是在免疫抑制劑吃正好3個月時長了帶狀皰疹也就是俗稱的皮蛇
這皰疹在我人在泰國工作一個月的最後一週時發病(有夠苦,在那裡也無法看病)
它一路從左小腿往上蔓延長到我左半邊屁股,好痛而且左腿常抽筋,後來回台治療好之後這個疤痕就一直在那邊了
超級深的疤痕也正在考慮是否要雷射掉
——
後來是很容易感冒而且很不容易好
本來沒在感冒的我(因為免疫系統強嘛)
因為這些藥物讓我開始超!容!易!感!冒
以往可能吞個普拿疼就好了,現在看醫生吃藥都不見得會好…
——
再來皮膚方面也出現小問題
我有了脂漏性皮膚炎,雖然是屬於輕微的
但時不時的(地)搔癢也讓我皮膚常常泛紅的狀態
甚至有些搔癢都讓我覺得是不是其他疾病要出來了
——
以上雖然都是吃藥就能改善,可是心裡總大喊「我還要吃多少藥看多少醫生啊~~~」
而且這些疾病都是這輩子從未出現在我身上過且極度陌生的
也不確定未來還會有什麼陌生疾病發生在我身上,畢竟免疫力低下的疾病確實很多
但…也總比讓我身體無力的「重症肌無力」來得好啦(非常樂觀比個讚)
——
非常感謝這陣子替我加油打氣的所有人
非常感謝替我罵說我胖的人哈哈哈哈哈
我還是很好很好很好~你們不用擔心
#曾甜 #重症肌無力 #帶狀皰疹
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