曾甜確診罕病「驗出特殊抗體」 住院打標靶藥物花六位數

記者蔡宜芳/綜合報導

《大學生了沒》出身的曾甜(本名曾庭榆),擁有「廟會女神」的封號。她先前曾公開自己被診斷出重症肌無力,因一個月要服330顆藥,導致臉變得圓潤,也為此感到自卑。不過,曾甜7日透露找到了新的治療方式,也順利於日前住院進行第一次治療,開心直說「好在老天給我開另一扇窗」。

▲▼曾甜住院治療。(圖/翻攝自Facebook/曾甜粉絲頁)

▲曾甜在5月確診重症肌無力。(圖/翻攝自Facebook/曾甜粉絲頁)

曾甜透露,她在5日的時候進行了住院治療,「我進醫院接受了第一次的重症肌無力標靶藥物「莫須瘤」治療。標靶藥物聽起來好像很可怕,事實上這是對我最直接有效,甚至可以有機會讓我慢慢停用類固醇的生物製劑喔!」她也坦言,這種自費藥物的費用並不便宜,打一次就要花費近六位數,一套療程有兩次,「真的好險小時候媽媽幫我們孩子們保險買好買滿,全部都是可以申請理賠的,所以我可以毫無顧慮地標靶就給它打下去。」

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▲▼曾甜住院治療。(圖/翻攝自Facebook/曾甜粉絲頁)

▲曾甜住院治療。(圖/翻攝自Facebook/曾甜粉絲頁)

自今年5月初被診斷出重症肌無力後,曾甜一直依賴大量類固醇來穩定病況,但這也導致她的臉因副作用變得圓潤,讓她感到自卑。然而,經過持續治療和調整,她現在每天只需要服用4顆類固醇,加上其他兩種藥物,一天總共只需7顆藥,就可以維持身體的力氣,「不過4顆類固醇劑量還是很重,月亮臉以及身體各處長毛、手抖這些副作用還是存在。好在,老天還是給我開另一扇窗了。」

曾甜表示,自己驗出罕見的「musk抗體」,這是少數重症肌無力患者會有的特殊抗體,且針對此抗體有明確的治療方法,也就是她這次接受的標靶藥物莫須瘤治療。她對此樂觀說道:「雖然自費的標靶藥物真的不便宜,但是藥效發揮再經過醫師評估後,我是可以慢慢減藥量,甚至與肌無力共存到不需要吃藥的情況,然後我就期待臉瘦下來的那天就好!」曾甜也感謝所有給予她支持與鼓勵的人,「我會加把勁早日康復的!加把勁變回來的!雖然我很在意,但也打不倒我啦!」

▲▼曾甜住院治療。(圖/翻攝自Facebook/曾甜粉絲頁)

▲曾甜強調自己目前狀況良好。(圖/翻攝自Facebook/曾甜粉絲頁)

【曾甜全文】

2023/08/05
我進醫院接受了第一次的重症肌無力標靶藥物「莫須瘤」治療
上一次住院已經是我4歲的時候,感覺是有那麼一點奇妙
而標靶藥物聽起來好像很可怕,事實上這是對我最直接有效,甚至可以有機會讓我慢慢停用類固醇的生物製劑喔!
可能缺點就是自費吧,很貴很貴
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今年5月初確診重症肌無力之後,每天服用大量類固醇來穩定病況,導致我的臉因副作用越來越圓越來越腫(最自卑的事)
因病況控制得宜,已從最一開始一天8顆類固醇,降到現在一天4顆即可
再加上移護寧1顆以及減喘淨2顆,一天只需7顆藥,就可以維持住身體的力氣。
不過4顆類固醇劑量還是很重,月亮臉以及身體各處長毛、手抖這些副作用還是存在
好在,老天還是給我開另一扇窗了~
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在主治醫師安排之下,抽血驗了很多肌無力的抗體,數值皆顯示正常,也沒有胸腺增生的問題,轉而建議我自費驗更特殊的「musk」抗體,我就想不管如何就是要找出我肌無力的原因,於是我就自費5000去外面驗
果不其然,我就是那個少數中的少數…
極少人會有的特殊抗體musk
但!這特殊抗體有好處啊~~~~
就是有針對他的治療方法:標靶藥物莫須瘤!
這真的是好消息,雖然自費的標靶藥物真的不便宜,但是藥效發揮再經過醫師評估後,我是可以慢慢減藥量,甚至與肌無力共存到不需要吃藥的情況,然後我就期待臉瘦下來的那天就好~
只需多注意其他病毒,因為我打完藥免疫力會被壓超低,是很容易被病毒入侵的
(前陣子還因為吃免疫抑制劑移護寧,免疫力壓一個太低長了帶狀皰疹QQ)
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打標靶藥物一次住院三天,打完第一次兩週後再住院三天打第二次,這是基本的一套療程,半年後看情況再看是否打第三次。
打一次費用將近六位數,但真的好險小時候媽媽幫我們孩子們保險買好買滿,全部都是可以申請理賠的(在此還是要說保險好重要,還好有保)
所以我可以毫無顧慮的(地)標靶就給他打下去
雖然現在的我因為吃藥,身體狀況很穩定,但為了要減藥,還是選擇了這個治療方法。

我都說,這是公主病
因為我外觀根本看不出來發生什麼事了
但事實上我易累、偶爾無力
然後喊一下我累了,可能會被罵「妳這個公主~~」哈哈哈哈哈
不過~我很好!我很好!我很好!
只是比以前容易累一些,然後臉變圓變腫
謝謝那些不在乎我臉腫的廠商爸爸媽媽們!
謝謝那些給我鼓勵、嘴下留情的你/妳們!
我會加把勁早日康復的!加把勁變回來的!
雖然我很在意,但也打不倒我啦~

最後補充
重症肌無力
是一個自體免疫疾病,免疫系統主要是對抗外來的病菌,但因為太多,他們失調了,進而攻擊自身的肌肉,導致全身無力、眼睛複視,嚴重一點會影響到呼吸以及吞嚥肌肉然後就…
治療方法
吃大量類固醇以及免疫抑制劑把這些免疫系統往下壓,但也會因為壓一個太多被其他病毒入侵,所以是一個很矛盾很複雜的病

#曾甜 #重症肌無力

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