記者劉宜庭/綜合報導
近日,香港歌手鄭俊弘和妻子何雁詩在節目中首度談及他們的兒子被診斷為罕見遺傳病的經歷。何雁詩表示,儘管在懷孕期間有定期進行產前檢查,但仍未能發現異常。然而,隨著兒子的成長,他們發現他的發展進度與同齡孩子有所落差,直到兒子一歲半時,經過專家評估,才確認患有「天使綜合症」。
兒童發展專家林蕙芬醫生在節目《健康.旦》中解釋,「天使綜合症」是一種罕見遺傳病,全球發病率是每萬至兩萬人中有一人,目前香港已有60名患者。這種疾病會嚴重影響患者的學習、語言、自主活動能力,並可能出現手腳痙攣和進食困難等症狀。
▲鄭俊弘、何雁詩2022年迎來寶貝兒子誕生。(圖/翻攝自鄭俊弘IG)
鄭俊弘坦言,當兒子確診時,他一度無法接受,情緒低落,甚至質疑自己是否是導致孩子痛苦的原因。然而,他們夫妻決定共同面對,積極了解疾病相關資訊,並與其他同症家庭取得聯繫,尋求支持。何雁詩表示,雖然目前2歲兒子的發展與同齡孩子有所差距,與他們的期望有所出入,但他們會根據兒子的實際情況和需求調整期望。
何雁詩和鄭俊弘表示,他們最擔心的是兒子在他們年老時的自處能力,因為「天使綜合症」患者的智力通常維持在2至4歲水平,行動不便且無法正常說話,因此,他們需要更加努力地為孩子的未來做好準備。
儘管如此,由於孩子總是掛著燦爛的笑容,讓他們在困難中感受到生命的美好和力量。何雁詩和鄭俊弘也透露,兒子可能遺傳了他們對音樂的興趣,經常在家中彈鋼琴。在節目結束時,鄭俊弘表示,他們確實考慮再生一個孩子,並從其他「天使綜合症」家庭的經驗中了解到,即使生活有挑戰,也能逐步恢復到正常狀態,並維持良好的家庭平衡。
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