記者潘慧中/綜合報導
資深媒體人陳文茜2019年罹患肺腺癌以來,飽受病痛煎熬。她29日在臉書透露,在1年3個月前,她曾短時間內連續休克3次,「都是靠著旁人為我施打Epipen(腎上腺素)活下來」,但她現在也因此有了「要活得比以前更好」體悟。
▲陳文茜透露她的罕見疾病並沒有治癒的方法。(圖/翻攝自Facebook/文茜的世界周報)
陳文茜表示當時在短期內連續休克3次後,她便意識到得了怪病,進而去看醫生,「最後才即時在我沒有『壽終正寢』前,活下來。」
▲陳文茜1年多前曾短期內3度休克。(圖/翻攝自Facebook/文茜的世界周報)
陳文茜表示她的罕見疾病並沒有治癒的方法,「除非免疫停止攻擊我的腦部」,否則只能等待奇蹟。查找有關於自體免疫系統攻擊器官的資訊時,她發現若攻擊對象是腦下垂體、下視丘、腎上腺的話,答案都是停藥就可能平均壽命不超過兩年、或是猝死,「這些資料翻來翻去,都是一個『死』字。」
▲陳文茜不能擅自停藥。(圖/翻攝自Facebook/文茜的世界周報)
儘管如此,一次次被從鬼門關前救回來的陳文茜,最後仍決定活得比以前更好,「我如此被老天眷顧,怎麼可以陷入沮喪?」於是,在初八晚上,和好友一起享用美食,「我望著明月稱許自己:妳是世界上最聰明的病人。儘管我的腦袋有一部分,已經壞掉了。」
▲▼陳文茜初八晚上和好友相聚吃飯。(圖/翻攝自Facebook/文茜的世界周報)
陳文茜臉書全文:
《我可能是全世界最聰明的病人》
病了,康復之路看起來沒有盡頭,人生就是黑色的嗎?
當然不是。
我的罕見疾病,沒有治癒的方法,只能等待「果陀」奇蹟。現代醫學只能治標,不能治本。除非免疫停止攻擊我的腦部,移情別戀,換一個陣地,或是上天垂憐,它又回到原點,只攻擊我的筋骨,我的日子只能在活不好,或是「休克猝死」中選擇。
此刻,伴我一生的自體免疫疾病,我多麼希望它是一個「花花公子」,不要再糾纏我的腦袋了!
打開自體免疫系統攻擊器官醫學資訊,對象若是腦下垂體、下視丘、腎上腺,答案可都是:不能停藥,⋯⋯否則猝死⋯⋯或者平均壽命可能不超過兩年。
這些資料翻來翻去,都是一個「死」字。
活著或死亡如每晚的月亮,有時候藏在雲中,未知答案。有時候堂皇登空,浮現在兩朵雲之間,半活不死。
生與死緩緩地移動,時間好像已經過去了,今天健康狀況良好,只是稍喘;明天一個閃失,不過兩天停止打針,照常服藥,只要天氣聚變,還是可能虛弱地昏倒。
每日起床看見????光,鼓勵自己,一個微笑,《早安,我的生命》,才剛剛開開心心插花,和朋友高談闊論,但在翻開下一頁之前,下一刻你可能已經虛弱到需要點滴治療。血壓從120,升高至168: 心跳自83/分鐘,至113/分鐘。
在那裏,月亮夜晚又上場了,現在更亮了,它垂下一條路,是協助妳度過今晚,還是迎接妳告別所愛?引領你離開熟悉的一切,到一個孤獨的音節,像一個句子懸在邊緣,等待人們最後一次喊出妳的名字?
倘若妳度過這個荒謬、溫度上下不斷變動的夜晚,睡前當你從書頁上抬眼,然後合上書本,依然感覺精神上自己好似已經住在月亮那片光裡,那個驟然而降的天堂。
又一天過去了。
喜愛歷史考証的我,近期發現我有一位類似疾病的病友,美國最英俊瀟灑的總統J.F .Kennedy 。
他得的是「愛廸生症」,免疫系統攻擊腎上腺,每隔一段時間皮膚會發黑,必須注射腎上腺素,否則一樣就會:猝死。
當然他最後是被槍殺狙擊而死。美國2022年底又公布了一萬三千份資料,查了48個組織,上百名嫌犯。真相仍然石沈大海。
我好奇的不是誰殺了甘廼廸?而是他的疾病已經好幾次讓他接近死亡,他仍然「英氣勃勃」,聽著瑪莉蓮夢露演唱「Happy Birthday, Mr. President 」,風流倜儻之餘,毫不退讓與赫魯雪夫協商古巴威機,表明美國不惜動用原子武器採取軍事行動,阻止蘇聯裝置飛彈於古巴。
當他痛苦地死於槍擊時,他的驚訝,以及他對於自己大量出血慢慢失去意識走向死亡,他的感受是什麼?死亡前趴在車上的他,恐懼嗎?
J.F.Kennedy 在白宮首度發病休克,如果他不是美國總統,當時可能已經死亡。
我們在電影裏經常看到海軍陸戰隊士兵往大腿紮的針,叫做Epipen :急救針。它救命的原理就是裝了腎上腺素。據說當時為了越戰,開發出的救援醫療器材,讓士兵被子彈擊中,或是空中墜落時,不因過度疼痛休克死亡。士兵們因此可能有足夠的時間,被擔架抬到野戰醫院。
其中之一包括著名的美國前參議員John McCain 。他在越戰服役時,飛機被北越打下來,半身骨折,他靠著Epipen ,度過休克危機,直到被北越俘擄。
Epipen 後來被推廣在藥物過敏,花生過敏,以及急性氣喘發作的病人。鄧麗君如果身上有一支Epipen ,我們不會如此悲傷地看著她那麼年輕即往生。
身為美國總統,白宮當然有這種急救針,J.F.Kennedy 因此先被救活,之後輾轉到全美國免疫疾病最好的醫院:梅約醫學中心,之後查出他的疾病。
我和他不同,攻擊腦部,接下來和其相關功能一一喪失。查閱醫學資料,這類疾病,初期、中期皆無明顯症狀,往往接近尾聲發展至九成,人快昏倒,或是休克,才會查出疾病。
相關的ACTH、腎上腺素⋯⋯等指數,除非特別學問淵博的免疫專家,健康檢查往往也不會列入檢查項目。
但我因為藥物及化學物質過敏症,不必當美國總統,美國醫生早已逼著我身上天天都得帶著急救針。
一年又三個月之前,我連續短時間內休克三次,都是靠著旁人為我施打Epipen活下來。
儘管這不是我第一次昏倒沒有脈搏,但症狀完全不同。
我意識自己得了怪病,才找到台大李克仁醫師,而不是一直待在心、肺疾病中打轉,或是免疫攻擊血管⋯⋯最後才即時在我沒有「壽終正寢」前,活下來。
既然這樣僥倖才存活,我怎麼可以悲傷?我如此被老天眷顧,怎麼可以陷入沮喪?
相反地,我要活得比以前更好!
初八晚上,好友盛治仁帶來君品飯店名菜:重慶水煮牛。
以這段時間我的胃,本來不適合食用太辣的食物。
但我快要變成是全世界最幸運也最聰明的病人,這怎麼可以難倒我?
於是我用了日本壽喜燒醬料:蛋黃當沾醬,少辣卻仍有餘味。
今晚月亮又變明亮了,即將上元,那是春節節慶的最後一天。
我望著明月稱許自己:你是世界上最聰明的病人。
儘管我的腦袋有一部分,已經壞掉了。
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