罕病相關新聞懶人包, 照片, 影片, 報導, 資訊及訊息-第20頁 | ETtoday星光雲

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才剛喜曝當爸…蔡昌憲小孩沒了！　「先天基因缺陷」忍痛引產5個月大胎兒

蔡昌憲1月中在臉書宣布將當爸爸，空姐老婆Vivian已有孕3個月，夫妻倆滿心歡喜期待「小菜包」到來，但產檢意外發現胎兒DNA有家族遺傳性疾病，經多方檢測及醫生建議下，在胎兒約莫5個月大時，選擇「引產」，夫妻倆為此傷透心。(2019-06-04 22:10)

以為是肌肉痛…宇多田光驚患罕病！　最嚴重「關節變形」網哭：拍廣告還騎腳踏車

日本歌壇天后宇多田光驚患罕病！她23日透過推特發文：「時常感覺肌肉疼痛就去整骨院，沒想到得了運動過剩症候群（關節過動症候群）。」這個病症被日本罕病資訊中心列為難治之症，嚴重者會有關節變形的危機，震驚大批粉絲。(2019-05-23 17:07)

范范「合唱團最美團長」看罕病兒彩排　哽咽：她們在幫我

聲命共同體「罕見二十」暖心音樂會將在6月9日於台北國際會議中心舉辦，在資深音樂人馬毓芬努力號召下，范瑋琪（范范）、萬芳、楊培安、趙樹海、王夢麟、曾寶儀等歌手齊聚，與罕見天籟合唱團共同演出。范瑋琪見到生病的小朋友特地從中南部北上彩排，哽咽地表示：「其實我覺得是罕病兒童在幫我！」(2019-05-22 19:45)

真實版《愛上觸不到的你》！18歲情侶患病「堅持結婚」8年後結局超悲

寇爾史普洛茲（Cole Sprouse）、海莉盧理查森（Haley Lu Richardson）主演催淚愛情電影《愛上觸不到的你》結局讓許多觀眾哭到捶心肝，其實這段心碎故事是真有其人，電影上映後引發許多國外網友討論，劇情是否就是受到這對患有罕病「囊腫性纖維化」的情侶而發想出來的。(2019-04-05 17:40)

《愛上觸不到的你》核彈級催淚！帶好衛生紙「哭到喘不過氣」

寇爾史普洛茲（Cole Sprouse）、海莉盧理查森（Haley Lu Richardson）主演催淚愛情電影《愛上觸不到的你》劇情描述一對因為罹患「囊狀纖維化症」而無法觸碰彼此的戀人，他們如何在困境中找到屬於自己的真摯愛情與充實人生。電影日前舉行試映，「核彈級」淚點讓不少人哭到喘不過氣！(2019-03-27 21:07)

10年沒復發就痊癒　第7年罕病發作…她崩潰：像判無期徒刑

《比悲傷更悲傷的故事》全台熱賣突破1.87億，邁向2億大關，片中動人愛情也引發不少網友討論。一名女性影迷透過IG向導演林孝謙分享自己罹患罕見疾病的心情，讓導演聽了好心疼。她透露自己罹患罕病15年，中間歷經大小診斷，像被判了「4個無期徒刑」一樣，但她卻想藉著自身經歷，鼓勵所有人勇敢去愛！(2018-12-19 16:44)

女友曾智希5年後才想婚　陳志強：我是男人⋯要聽她的

藝人陳志強的女友曾智希透露5年後才考慮結婚，陳志強今（5日）出席公視人生劇展《小貓熊胖達的奇幻冒險》記者會回應笑說：「那會好好保養身體！」目前爸媽也不急著催婚，他同時一直在看房子，透露喜歡舊公寓，但管線跟停車都是很大的問題。(2018-09-05 18:34)

《長假》北川悅吏子患罕病「大腸全切除」　左耳失聰2度送醫！

56歲日本女編劇北川悅吏子寫過《愛情白皮書》、《跟我說愛我》、《長假》、《美麗人生》等多部愛情劇，在90年代多次創下高收視成績，掀起全亞洲的日劇熱，後來轉戰導演，作品漸漸不如昔日威風。她2018年再度以晨間劇《一半，藍色。》轟動全國，近日吐露受到罕病折磨，切除整個大腸，左耳也已經全聾。(2018-09-01 19:55)

罕病雙胞胎「救命恩人」是黑人！　親筆信外流才認：想幫孩子過難關

大陸廣東8月發生一件令人悲痛的消息，有對出生不久的雙胞胎，因罹患罕見疾病，需動骨髓移植手術保命，否則小生命撐不過1星期，父母只籌得1人的醫療費，竟讓小孩「抓周定生死」，在兩岸掀起輿論譁然。消息曝光，善款蜂擁而至，讓小兄弟終於可以接受治療，現在幕後藏鏡人也曝光，就是黑范夫妻。(2018-08-28 22:48)

簡廷芮變黑罹罕病…醫警告「恐變白血病」　隱忍3年全身冒紅疹！

簡廷芮因演出《我的少女時代》校花陶敏敏爆紅，近來從女團Dears單飛推出個人EP，近來膚色卻明顯變黑，就連王大陸都忍不住驚呼，「妳怎麼這麼黑啊！比剛從海島度假回來的工作人員還黑！」沒想到，她曬黑的原因，背後其實和罹患罕見疾病「皮膚性免疫失調」有關，變黑則是照光治療的其中一項副作用。(2018-07-13 21:45)