罕病相關新聞懶人包, 照片, 影片, 報導, 資訊及訊息-第23頁 | ETtoday星光雲

搜尋

文章搜尋

「樹懶妹」高雋雅17歲罹罕病　5齒牙齦毀光吐血10次！

柴智屏獨生女高雋雅（Clover）外型甜美，遺傳媽媽漂亮基因，宣布進軍演藝圈，2009 年曾在《海派甜心》客串冰淇淋店打工女孩，近來因為模仿《動物方城市》樹懶爆紅，不過她小時候卻罹患罕見疾病「造釉細胞瘤」，需要連同牙齦拔除5顆牙齒，手術結束當晚吐血10多次，但她仍保持樂觀心情，讓人相當敬佩。(2016-03-31 10:22)

F奶女星患罕病16年　怕禍害胎兒決定終身不嫁！

日本寫真女星酒井若菜擁有甜美童顏，以及F奶火辣身材，首本寫真集創下1周內銷售一空的驚人紀錄，加上長相激似廣末涼子，被封為「巨乳版廣末涼子」。而她轉戰戲劇圈成功轉型成演技派，沒想到近日公開自己罹患了罕見疾病「膠原病」，日前出席新書座談活動，提到抗病已經16年，並且決定終身不會結婚！(2016-03-13 22:11)

人美心也美！張鈞甯趕路不忘做愛心　脫華服雨天助街友

藝人張鈞甯擁有清新氣質，在電視劇《痞子英雄》打開知名度，2015年演出《武媚娘傳奇》飾演反派徐慧。她平時熱心公益，不僅無酬幫罕見疾病基金會拍攝公益影片，還12年前還曾拍過罕病電視劇，最近被拍到私底下幫助流浪漢，不禁讓人大讚人美心也美。 (2016-02-27 06:50)

《倩女幽魂》小青患罕病　「嘴長百顆瘡」臉變形遭霸凌

香港名媛薛芷倫擁有「社交皇后」之稱，曾在電影《倩女幽魂》中飾演小青，火辣豔麗的形象深植人心，然而近幾年來容貌變化劇烈，下巴變成錐子行、嘴唇明顯腫起，引起外界熱議是否整形過頭。不過，她澄清是罹患罕見的「史蒂芬強生症候群」才導致臉變形，無奈痛訴遭到網友惡意霸凌。(2016-01-30 17:34)

范瑋琪的「50個小孩」送祝福　手繪聖誕卡堆成山超有愛

歌手范瑋琪與黑人陳建州愛情長跑10年結婚後，在2015年順利迎接一對可愛的雙胞胎飛飛、翔翔，時常在臉書分享家庭生活，模樣相當幸福。長期熱心於公益的她，曾擔任過飢餓30的代言人，她也在聖誕節前夕拿到了世界各地孩子所寄來的卡片，讓她覺得相當感動溫馨。(2015-12-24 14:37)

陳建州極力公益「問心無愧不求掌聲」　范瑋琪揪心力挺

多年來極力參與公益活動藝人陳建州（黑人），他7日帶著老婆范瑋琪（范范）一同出席慈善基金會活動，帶著罕病兒製作「熊貓飯團」，也連續第2年認養該單位「熊貓房」（每年20萬），協助照顧偏遠地區來的病患。他即便熱心公益，卻受到部分網友批評，但仍絲毫不影響他的心意。(2015-10-07 15:39)

王思佳寧願餵流浪狗被罵畜生！沒辦法抗拒牠們的眼神

王思佳近來積極參與公益活動，愛心不落人後，因為家裡有養寵物的關係，讓對流浪動物議題特別有感。她說，自己沒辦法抗拒狗狗的眼神，如果在路上看到流浪狗，會跑去買食物給牠吃。而曾有報導提到，有民眾會在路上張貼字條詛咒餵貓人，對此王思佳說：「我就是沒辦法狠心走掉。」寧願被罵畜生還是會做。(2015-09-08 21:56)

賀！潤潤戰勝MLD恢復良好　俞嫺：可以幫我推行李了

購物專家俞嫺的女兒潤潤罹患MLD「異染性腦白質退化症」，2014年在香港大學教授的引薦下到大陸深圳進行治療，成為世界第一個發病後治療成功的案例。經過數月追蹤，潤潤恢復狀況良好，20日到香港出席記者會。俞嫺開心的說：「潤潤現在不僅回到學校上學，已經可以自己打理自己，今天還幫我推行李。」(2015-05-20 17:15)