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森森購物專家俞嫺的17歲女兒潤潤罹患「MLD異染性腦白質退化症」,6月份即將赴北京接受基因治療。潤潤11日出席西點品牌開幕活動,首次穿上高跟鞋、化妝,在眾人面前獻出模特兒處女秀。被問到初體驗心情?她慢慢一字一句說出:「我覺得自己很漂亮!」

森森購物專家俞嫺的18歲女兒潤潤,罹患名為MLD(異染性腦白質退化症)的罕見疾病,讓原本平淡的日子起了變化,她的智商一度被診斷剩下5歲,在透過各種醫療方式後,創造前所未有的醫療奇蹟。翰森娛樂在得知這個情況之後,決定幫忙推出由母女兩人深情感人的對唱歌曲《請讓我再說一遍》,為最後400萬台幣的醫療基金努力。

王俐人日前帶號稱唐代的「三寸寶物」上八大《寶物博很大》鑑定,卻被主持人曾國城爆料,「她剛剛在後台化妝的時候還問我說,唐代在哪一代?我都要吐血了!」經過專家鑑定,王俐人10年前花4千元買的寶物,最後價格竟讓她傻眼,連專家都開玩笑說:「真的是骨董~骨董~只有古人才會懂。」

森森購物專家俞嫻的17歲女兒潤潤,罹患罕見疾病MLD(易染性腦蛋白質退化症),為了幫女兒還有其他罕病兒童籌措基因治療經費,她出書募款,一個多月來已募得5百多萬元。潤潤的故事感動許多人,主持人小S和老公在電視上看到她的故事,也二話不說捐了10萬元,希望拋磚引玉讓更多人一起幫助罕病兒童。

購物專家俞嫺的女兒潤潤,罹患罕見疾病MLD「異染性腦白質退化症」,17歲少女退化到只有5歲小朋友的智力。4日一早,不少媒體擠到小小的病房裡,探望潤潤,讓害羞的她心情緊張。直到一個熟悉身影出現,潤潤才感到安心,送了主治醫師林達雄一個甜甜的吻,讓在場人看了不禁熱淚盈眶。

這是我的第一本書,除了記錄我們母女間17年的點滴, 也記錄了潤潤生病四年來的病程,更真真實實的面對自己在教育上的不足與缺失。對父母而言,它可以為借鏡;對孩子而言,它可以為警惕;對醫界而言,它可以為參考;對我而言,它是我盼望潤潤及其他罕病孩子得到治療的方式之一。

看了俞嫺的作品,我躺在沙發上深深地吸了一大口氣, 覺得好悶、快要窒息了。這不是寫作,簡直是求救!這本書是罕見病患的救命丹!我似乎看到一個無助又無奈的母親, 傾盡所有力量在救孩子!那個鮮明的影像讓我悸動,彷彿看到了十六年前那個無助的我……。

「媽媽,我..是不是…快死了?」剩下不到180天的搶救,森森購物專家俞嫺無能為力,聽著從女兒潤潤嘴裡支支吾吾,盡力吐露的一字一句:「媽媽,我還不想去天堂。」讓她徹底崩潰。