搜尋

請輸入關鍵字:

搜尋結果:符合關鍵字「異染性腦白質退化症」的查詢結果共 10 筆

文章搜尋

購物專家俞嫺的女兒潤潤罹患MLD「異染性腦白質退化症」,2014年在香港大學教授的引薦下到大陸深圳進行治療,成為世界第一個發病後治療成功的案例。經過數月追蹤,潤潤恢復狀況良好,20日到香港出席記者會。俞嫺開心的說:「潤潤現在不僅回到學校上學,已經可以自己打理自己,今天還幫我推行李。」

購物專家俞嫺女兒潤潤因罹患MLD「異染性腦白質退化症」,10日傳出捷報潤潤創造奇蹟,成功克服MLD疾病,是第一個拯救回來的病患。16日轉到普通病房,她堅持用自己的力量走出無菌室,讓在場工作人員看了相當感動。開刀完身體虛弱的潤潤,寫下「像千萬支針刺喉嚨一樣痛」,讓大家相當佩服她的勇氣跟努力。

少女潤潤罹患罕見疾病MLD「異染性腦白質退化症」,先前經過5次的骨髓抽取,動用龐大的人力經費,前往大陸進行基因治療,在挺過第一階段的「毒針治療」後,10日傳來捷報,潤潤創造奇蹟,成功克服MLD疾病,是第一個拯救回來的病患,俞嫺在臉書激動地寫道,「今天就是潤潤重生的日子!」

購物專家俞嫺的女兒潤潤,罹患罕見疾病MLD「異染性腦白質退化症」,17歲少女退化到只有5歲小朋友的智力。經過5次的骨髓抽取,動用龐大的人力與經費,潤潤終於在18日飛往大陸進行2個月的基因治療,行前她去理了光頭,以配合治療,雖然有做心理建設,但母女倆相擁而泣的畫面,讓旁人都十分不捨。

羅志祥是相當有愛心的藝人,但向來對於行善的義舉總是特別低調;從經紀人那得知自己是罕見疾病兒潤潤的偶像後,結束大陸商演後,一下飛機就前往探望,給潤潤驚喜,也陪伴她度過每天例行的針灸治療。期間小豬陪著小女生談天說地,讓目睹一切的志工相當感動。

為籌募還差距300多萬元的基因治療經費,購物專家俞嫺和罹患MLD(異染性腦白質退化症)的18歲女兒潤潤深情對唱《請讓我再說一遍》的感恩簽名會。母女倆先前已到苗栗、台中、彰化、台南、高雄等地舉辦義賣,24日在台北舉辦最後一場感恩簽名會,接下來潤潤將出國進行基因治療。

森森購物專家俞嫺的17歲女兒潤潤罹患「MLD異染性腦白質退化症」,6月份即將赴北京接受基因治療。潤潤11日出席西點品牌開幕活動,首次穿上高跟鞋、化妝,在眾人面前獻出模特兒處女秀。被問到初體驗心情?她慢慢一字一句說出:「我覺得自己很漂亮!」

森森購物專家俞嫺的18歲女兒潤潤,罹患名為MLD(異染性腦白質退化症)的罕見疾病,讓原本平淡的日子起了變化,她的智商一度被診斷剩下5歲,在透過各種醫療方式後,創造前所未有的醫療奇蹟。翰森娛樂在得知這個情況之後,決定幫忙推出由母女兩人深情感人的對唱歌曲《請讓我再說一遍》,為最後400萬台幣的醫療基金努力。

購物專家俞嫺的女兒潤潤,罹患罕見疾病MLD「異染性腦白質退化症」,17歲少女退化到只有5歲小朋友的智力。4日一早,不少媒體擠到小小的病房裡,探望潤潤,讓害羞的她心情緊張。直到一個熟悉身影出現,潤潤才感到安心,送了主治醫師林達雄一個甜甜的吻,讓在場人看了不禁熱淚盈眶。

「媽媽,我..是不是…快死了?」剩下不到180天的搶救,森森購物專家俞嫺無能為力,聽著從女兒潤潤嘴裡支支吾吾,盡力吐露的一字一句:「媽媽,我還不想去天堂。」讓她徹底崩潰。