媽媽,我還不想去天堂/作者序-俞嫺

俞嫺

這是我的第一本書,除了記錄我們母女間17年的點滴, 也記錄了潤潤生病四年來的病程,更真真實實的面對自己在教育上的不足與缺失。對父母而言,它可以為借鏡;對孩子而言,它可以為警惕;對醫界而言,它可以為參考;對我而言,它是我盼望潤潤及其他罕病孩子得到治療的方式之一。

我一直以為人生應該先苦而後樂,也一直以為自己已經走過許多的苦,如今這幾年下來,工作遊刃有餘、生活衣食無缺、偶爾寂寞孤單、但也享受自由自在,卻從來沒有想過,支持我一路走到現在的唯一力量──我的女兒潤潤,會在四年前開始生病,而且最糟糕的是,我在半年前才知道。

潤潤從確診MLD到現在也已經半年了,這半年,我幾乎不敢回想我們母女倆是怎麼撐過來的。她創造了許多奇蹟、也跌破了很多眼鏡,她不僅還能看、能聽、能說,也還能吃、能動、能寫,甚至在下個月就要重回校園讀書。當然, 我不可否認,我依然處在提心吊膽的日子裡,我害怕下一分鐘,她就突然倒下,從此忘了媽媽有多麼的愛她。

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我是個連分享心事都很難的人,想都沒想過會有這麼一天,我會出書募款、請求幫助自己和別人的孩子,更沒想過台灣現行的醫療制度、種種法規,會讓我站在火線上直接請民眾發揮愛心,救救這些罕見到不能再罕見、生命垂危的孩子。如果最後能讓他們到國外做人體實驗,我會直接跟基金會請款;如果必須買藥回來申請人體實驗,我會把所有捐款轉捐給馬偕醫院。款項支出與流向,我會在FB上交代,所有的版稅我都會全數捐出。唯獨這些愛心,需要建立在信任上,請不要在這黃金救援時刻還得讓我花時間去解釋大家的質疑,謝謝大家幫忙。

雖說目前在馬偕醫院接受控制治療的MLD與ALD的孩子一共有5位,我也知道不管國內國外申請人體實驗會是多麼可怕的天文數字,甚至出書後,全國可能會有很多同病症的孩子一起來報到求援,我不知道渺小的我能募到多少,能救到幾位孩子,但我會盡最大的力量,因為我相信,潤潤的心聲也是這些孩子的心聲:「我不想上天堂、也不要下地獄,我只想做你的女兒。」

這半年走來,要感謝的人太多:同學、同事、朋友、家人、廠商……,我無法一一列出,因為你們持續的愛與關懷,讓潤潤能奇蹟地走到現在,俞嫺就算跟你們致上一千萬個感謝也不夠,尤其在無路可走的時候,總裁的支援與林醫師的努力,讓我更有力量地繼續往前找出路,謝謝你們!

最後,想對潤潤說:「女兒,媽媽一定救妳,別擔心, 你會好起來,再多撐一分鐘,堅強一點,再一分鐘就好,繼續叫我媽媽,這一分鐘的努力,就會累積一天;這一天的堅持,就會累積無數的歲月,妳永遠都會是我的女兒。」

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搶救潤潤,我們一起來!
 

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